2005 г. р.

г. Москва

Диагноз: спондилолистез L5 позвонка, стеноз позвоночного канала, мукополисахаридоз

Необходимо: 328 100 рублей

Собрано: 182 654 рублей

Осталось собрать: 145 446 рублей

ПОМОЧЬ

⠀⠀⠀

К нам в Фонд за помощью обратилась мама Юли:

«Юля родилась желанным ребёнком в нашей семье. Развивалась с небольшой задержкой по возрасту, но в переделах нормы. Врачи поликлиники, наблюдавшие Юлечку, не видели ничего страшного. После трех лет, я стала отмечать ограниченность в движениях Юли. Был поставлен диагноз „гипертонус“, после чего мы активно занялись плаванием и начали курс массажей. Лучше не становилось, ситуация начала усугубляться. Повышенная утомляемость, ограниченность в движениях, тугоухость… Знакомый невролог рекомендовал консультацию генетика и там, как удар, диагноз „мукополисахаридоз“. Врач в поликлинике сказала, что жить ей до десяти лет… Найдя в интернете информацию о ферментозаместительной терапии препаратом Альдуразим стало ясно, что можно принимая фермент жить полноценной жизнью и с таким диагнозом: заканчивать институт, работать, иметь семью, детей. Юля начала лечение.

Сейчас Юля учится в общеобразовательной школе с углубленным изучением английского языка в 6 классе. Старается хорошо учиться, сама выполняет домашние задания, без контроля собирается к следующему учебному дню и растёт очень ответственной девочкой. Также занимается в студии танца „Преодолей-ка“ и участвует в художественных конкурсах, например, „Всероссийский конкурс новогодней игрушки“.

За время от рождения, которое дочь не принимала препарат, произошли изменения в структуре тканей. В настоящее время появились жалобы на онемение ног, повышенную утомляемость, быструю усталость, головную боль, боли в спине. 24 января 2018 года после проведенного обследования в ЦИТО был поставлен диагноз „Спондилолистез позвонка L5, стеноз позвоночного канала“ и остро возникла необходимость оперативного лечения данной патологии.

Наша семья не имеет финансовой возможности оплатить для дочери необходимое лечение.
Пожалуйста, помогите спасти Юлю!»